Ley TEA: sólo un primer paso según agrupación de Biobío para la inclusión real

Satisfacción manifiestan desde fundaciones y agrupaciones que apoyan a personas con autismo, por la promulgación y posterior publicación el 10 de marzo de 2023 de la Ley TEA, que marca la regulación en diferentes ámbitos de la vida de una persona con Trastorno del Espectro Autista (TEA), independiente de su edad y compromete al Estado en el apoyo al desarrollo pleno de ellas. Principalmente, aducen conformidad con el proceso que se llevó previo a la redacción de la ley, pues se socializó bastante y se escuchó la opinión de muchas organizaciones. Sin embargo, se coincide en que esto es sólo un comienzo, aún resta la redacción del reglamento, posteriormente, para que la nueva norma se cumpla a cabalidad buscando el bienestar de los niños, niñas, adolescentes, jóvenes y adultos, que están dentro del espectro autista dado su neurotipo.

Madre de niños con TEA

Nathalie Bunster es directora ejecutiva de Potencialmente, institución que reúne a 100 personas con TEA junto a su entorno familiar, también es madre de dos niños del espectro autista. “Se concertaron muchas mesas de diálogo, también hubo hartas exposiciones donde las agrupaciones fueron escuchadas por los diputados y senadores. Fueron muchas organizaciones que participaron en eso a nivel nacional, no tengo nada que decir del proceso de la elaboración de esta ley, me parece que fue lo más abierto al diálogo posible”, indicó.

Potencialmente es una fundación que nació en Concepción y que se encuentra asociada a la Federación Nacional de Autismo que fue precursora de la ley y a través de ella pudieron aportar sus ideas.

“Yo tengo 2 hijos con el diagnóstico de autismo, uno de 11 años que es autista nivel 3, necesita mucha ayuda y una de 3 años que es autista a nivel uno que requiere mucho menos ayuda. Digo los niveles de autismo, aunque no es algo que a todo el mundo le guste, pero médicamente así está establecido”, relató Nathalie Bunster.

Según la directora ejecutiva de Potencialmente, como familia autista esperan que la ley soluciones todos los problemas y barreras que existen, pero se debe ser realista tomando esto como un primer paso. “Hoy se abre la puerta para que se empiece a trabajar y hacer las cosas cada vez mejor”, aseguró.

Bunster señaló que se debe estar atentos a cuánto tiempo va a tardar la implementación, saber de dónde saldrán los recursos y todas las personas que tienen que capacitarse.

En el caso la hija de Nathalie que está en el jardín infantil, considera que no hay suficiente capacitación del personal en general para tratar con personas con TEA. “La tienen media jornada por lo mismo, porque no come en el jardín (sensibilidad alimentaria). A mi hija le gusta la verdura y la fruta, pero no le puedo llevar comida de fuera por norma, falta flexibilidad. La solución es retirarla antes del almuerzo, y recibe la mitad de aprendizaje que los demás compañeros. Hay actividades que se hacen en la tarde que a ella le gustan, y yo pregunté si la puedo llevar y así es que la llevo en las tardes”, explicó Nathalie Bunster.

En el caso de su hijo que está en una escuela diferencial, explicó que es un sistema bastante distinto. “La gran mayoría de los niños que están en la escuela regular con un Programa de Integración Escolar (PIE), el equipo PIE tiene gran manejo en autismo, pero los problemas están en el aula, la profesora a cargo del curso no sabe qué adaptaciones se pueden hacer con el niño en la sala de clases”, indicó y argumentó que así ocurren las desregulaciones que llevan al colegio a llamar a los padres para retirar a los niños de su jornada.

“Si bien la ley incluye una adaptación en el Código del Trabajo, en que contaremos con la autorización para salir a buscar a los hijos, pero que sea en una situación extrema, en el colegio debería existir la capacidad de poder hacer contención y apoyar al niño”, estableció Bunster.

Otra dificultad grande se encuentra entorno a la salud de las personas con TEA ya que quienes hacen test no están completamente capacitados. “En el autismo el diagnóstico es clínico. No hay pruebas médicas para descarten autismo”, dijo la representante.

“Por ejemplo, mi hija pasó sin ningún problema por los test, nunca detectaron nada extraño. Aún cuando yo hice las observaciones y tanto en el sistema público cómo del sistema privado porque la llevaba pediatra”, relató.

El diagnóstico de la hija de Nathalie Bunster, tardó más de 1 año y 2 meses desde que ella identificó los primeros signos que conocía por su hijo mayor.

“Y fue solamente insistencia mía, porque en los controles nunca me dijeron nada (…) Con la ley esperamos profesionales de la salud altamente capacitados para hacer el diagnóstico correctamente”, afirmó la directiva de Potencialmente.

Persona con TEA

Macarena Mancilla es profesora de educación Diferencial, fue diagnosticada en la adultez con TEA nivel 1 y es madre de un adolescente diagnosticado en la infancia con TEA nivel 2 y discapacidad intelectual moderada. Ambos participan en la Fundación MotivaTEA de Tomé, dónde ella es fundadora, presidenta y directora ejecutiva de la organización.

El reglamento de la ley para Macarena Mancilla debería contener el apoyo de las personas dentro del espectro autista en todo su ciclo vital. “Principalmente atendiendo a niveles 2 y 3, que generalmente requieren apoyos más específicos porque manifiestan mayores dificultades para desarrollarse en su día a día”, afirmó.

Hay una preocupación en que tanto a la directora ejecutiva de Potencialmente como a MotivaTEA coinciden y es en considerar la ausencia de redes de apoyo en la adultez de personas del espectro. “Que principalmente no desarrollan total autonomía y quedan a la deriva, es una preocupación constante de las familias ese incierto futuro, por esto es importante establecer claridad respecto a esto”, sostuvo Mancilla.
En cuanto a las expectativas que tienen con la Ley TEA, la fundadora de MotivaTEA, estableció que “la ley este orientada especialmente a que Chile institucionalmente cuente a nivel de atención en salud, educación, desarrollo social, justicia y todas las demás, con entidades y equipos que presten una real atención de ayuda y respaldo”.

“Que una persona TEA pueda llegar a su adolescencia, adultez y vejez un nivel aceptable de desarrollo en el ciclo vital, para ello es necesario tener equipos de acompañamiento y respaldo aplicando naturalmente todos los derechos y deberes que esto involucra”, indicó Macarena Mancilla y valoró la visualización que les ha dado la ley al espectro autista, ya que en años anteriores había desconocimiento de las características y necesidades de las personas con TEA.

Salud

El seremi de Salud, Eduardo Barra, señaló que al encontrarse la ley en proceso de generar las normativas y reglamentos, sólo puede comentar que los seremi tuvieron una reunión con la Subsecretaría de Salud Pública, donde justamente uno de los temas fue la expectativa para determinar desde el punto de vista financiero el cumplimiento de esta normativa o reglamentos que están definiendo.

“No cabe la menor duda que va a significar aumentar la capacitación no solamente al personal médico, sino que también de enfermería, y también a todas las personas que forman parte, como las duplas psico-sociales”, indicó el seremi.

Educación

La seremi de Educación, Elizabeth Chávez, comentó que “con esta Ley TEA, aparte de poder apoyar de mejor manera a los niños y niñas, también a los profesores. Es un apoyo para adultos que tienen TEA, aquí hay una hay una situación en que vamos a lograr entender que también entre los adultos cada uno es distinto y que todos podemos aportar porque en el fondo lo que ocurre cuando no entendemos qué significa, se tiende a discriminar”.